|
środa, 26 maja 2010
Dzisiaj Dzień Matki - dla mnie od paru lat to czas zadumy... mój 15letni syn składając mi życzenia powiedział "...więcej wiary we własne siły Mamusiu..." hmmm Majka nie wrecza kwiatów i nie daje buziaków od tak sobie... dzisiaj dała mi kwiaty (zebrane na łące przez brata) i dała buziaka...wow! Średni syn dał mi ... wiele... i moje ulubione ciastka - kokosowe JESTEM MAMĄ - taka droga i jednocześnie wielkie szczęście...
środa, 05 maja 2010
magik...
Dzisiaj miałyśmy pierwsze zajęcia z Adamem. Adam to prawdziwy Magik! (http://www.zlotaczakra.cba.pl/), mąż Madzi (Wróżki Zębuszki ;)). Adam będzie robił z majka terapię czaszkowo-krzyżową i różnego rodzaju masaże :)
Jak widać wyżej - Majce się podobało :) Tak jak wszystko i wszyscy w naszym życiu Oni także nie znaleźli się w nim przypadkowo... Dziękuję opatrzności, że czuwa...
wtorek, 04 maja 2010
muzycznie i majowo
Bilety na koncert czekały od trzech miesięcy. Choć czas nie jest sprzyjający, postanowiłam (dzięki namowom Jacka) zrobić coś tylko dla siebie i pojechać do warszawskiej stodoły ... nie żałuję! To miał być koncert Gentlemana, dla mnie okazał się być koncertem S.O.J.A! Soldiers Of Jah Army - żołnierze po prostu mnie zabili - muzyczna uczta bez dwóch zdań!!!
Muzyka to bardzo ważna część mojego życia, w dużej mierze dzięki niej jestem tym, kim jestem. (zabrzmiało poważnie i górnolotnie ale chyba właśnie takie jest :))
W niedzielę wybraliśmy się do lasu. Chłopcy stwierdzili, że z nami nie jadą, bo mają swoje plany (upppss!), Majka natomiast pojechała z wielką ochotą (moja kochana przyjaciółka - na nią zawsze mogę liczyć). Kiedy zobaczyłam jak wędruje sobie po leśnej ścieżce, sama bez pomocy widziałam, jaka jest z siebie zadowolona, jak bardzo czuje się samodzielna i jak wielką sprawia jej to radość. Cudownie byłoby gdyby sama mogła o tym opowiedzieć...
(Poza tym coraz bardziej boję się o przyszłość...)
środa, 28 kwietnia 2010
IDĄ ZMIANY... (mam nadzieję, na lepsze...)
Zakopane! Pobyt bardzo udany, mnóstwo nowych doświadczeń. Majka ciężko pracowała. Dziennie 4 godziny intensywnych zajęć.
Integracja Sensoryczna z rewelacyjną Panią Jadzią! Magiczna czaszkowo-krzyżowa!
Twórcze zabawy z panią Madzią! Zaliczyłyśmy też wszystkie (no może prawie ) okoliczne atrakcje od Gubałówki przez Krupówki na Rysym kończąc...
Góry ,to nie jest jednak moje miejsce na ziemii. Niby robią wrażenie ,ale wolę otwartą przestrzeń. Jednym zdaniem jestem po stronie zwolenników morza:). Poznałyśmy tam niesamowite kobiety i ich dzieciaki. Kasiu, Gabi, Monia - wiekie dzięki - mam nadzieję, że nie było to nasze ostatnie spotkanie! Teraz staramy się pozyskać fundsze na turnus u dr. Masgutowej i na wyjazd na delfiny. Zobaczymy co przyniesie czas ale wiara jest spora! Pieniądze z koncertu dla Majki przeznaczyliśmy na zajęcia z logopedą. Trzy miesiące po dwa razy w tygodniu :)!
środa, 17 marca 2010
Dzięki ludziom wielkiego serca i dużemu samozaparciu spełniło się jedno z moich marzeń. Jedziemy na turnus rehabilitacyjny z prawdziwego zdarzenia!!! Wiele godzin pracy dziennie (mam nadzieję, że Majka wytrzyma) z fachowcami da mam nadzieję wymierne efekty... Niestety dwa ważne wydarzenia w naszym życiu nałożyły się na siebie :(...
... Napisałam kilka słów,które Majki wujek - Krzyś ma odczytać podczas koncertu: "Bardzo żałuję, że nie mogę być tu dzisiaj z wami. Jestem teraz z Majką w Zakopanem na turnusie rehabilitacyjnym. To wyjątkowy wieczór, za który chciałabym bardzo podziękować - Grohowi jego żonie Asi, Arturowi, zespołom, które zgodziły się dzisiaj zagrać oraz klubowi „Młyńskie koło”. Jestem szczęśliwa, że żyję w Ostródzie – wspaniałym miejscu, które tworzą niesamowici ludzie. Majka to dziecko nadzwyczajne. Nauczyła nas pokory i wiary, że wszystko, co się wydarza ma głęboki sens. Maja urodziła się z zespołem genetycznym „cri du chat (zespół „kociego krzyku”). Zdarza się to raz na 50 tys. urodzeń. Wybrała nas na swoich rodziców i jesteśmy szczęśliwi, że tak się stało, choć bycie jej rodzicem nie jest proste . Majka jest opóźniona psychoruchowo, nie mówi, jest nadpobudliwa, ma problemy ze wzrokiem, zaczęła chodzić w wieku 6 lat. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby żyło jej się łatwiej i pełniej. Ma duże problemy z komunikacją ale i nad tym pracujemy. Dziękuję, Wam, że tu dzisiaj jesteście, dziękuję tym którzy wspierają nas od lat. Niech muzyka rozpali Wasze serca i dusze, a dzisiejsze pozytywne wibracje sprawią, że świat stanie się lepszy. Ściskam mocno, wysyłając wiele ciepłych myśli Marta Jacek i Maja" By poprawić jakość życia mojej córeczki pozostało mi jeszcze parę marzeń, głęboko wierzę, że nie jestem w tym osamotniona... Wyobrażam sobie, że nadejdzie dzień, w którym Majka podejdzie do mnie i POWIE! czego w danej chwili potrzebuje i co ją boli, nie będzie potrzebowała pampersów, będzie samodzielnie jadła... Wierzę, że taka chwila nadejdzie...
poniedziałek, 12 października 2009
... odcienie szarości
Jak to dobrze, że życie potrafi nas zaskakiwać i , że nie wszystkie sytuacje są takie, jakimi się wydają. Majeczka pojechała dziś do ośrodka, tydzień spędziła w domu ze względu na zapalenie krtani. Ciężko mi się z nią rozstawać choć na chwilę kiedy spędzi jakiś dłuższy czas tylko w domu. Jednak wiem (ja - matka kwoka), że jest to dobre dla niej i dla mnie. Ostatnio budzi się w niej mała kobietka. Uwielbia się stroić, mieć fajne kolczyki, zakładać biżuterię Babci. Wczoraj po kąpieli malowane były paznokcie - oczywiście w ulubionym, różowym kolorze ;) Moja mała dama!
"wspomnienia z wakacji"
sobota, 10 października 2009
stan duszy na ostatni czas...
Właściwie nic nie stało się, mała śmieszna rzecz A. Mogielnicki (2+1)
środa, 07 października 2009
sen mara, Bóg wiara ...?
Chyba od dzisiaj, w nocy, przy poduszce będę miała kartkę i długopis. Noc to jednak niesamowity czas, pełen przemyśleń, snów i dochodzenia do mądrych wniosków. Dzisiejsza była dziwna, Maja dość często się budziła (ma zapalenie krtani). I te sny. Pierwszy dział się w dziwnym miejscu - ni to w fabryce, ni to w galerii. Wytwarzało się tam przedmioty (całkiem niebrzydkie) z gliny. Ja miałam się tam przyuczać do tworzenia. (Może to kwestia poszukiwania pasji???). W drugim śnie byłam dawczynią organu dla 85 letniego AKowca. Miałam oddać mu kawałek wątroby, wycięto mi natomiast kawałek płuca... (tego snu za cholerę nie jestem w stanie zrozumieć). W poniedziałek znowu Warszawa, odbiór aparatu na zęby Mai. Nie mogłabym mieszkać w dużym mieście, Warszawa mnie męczy, wolę swoją prowincję. Obecny czas nie jest moim czasem, gdzieś się pogubiłam, staram się pozbierać i wiele rzeczy zrozumieć, choć nie jest to proste. (Słucham urodzinowego koncertu ukochanej Jaffi Namuel,nabieram wiary, że dam radę).
niedziela, 04 października 2009
takie tam różności
W piątek byłyśmy w Warszawie u ortodonty, miało być rwanie ale całe szczęście mądre lekarskie głowy podjęły decyzję, że póki co zakładają aparat na zęby. Decyzje co do przyszłości uzębienia będą podejmowane z czasem... Tym razem naszym środkiem transportu był pociąg. Super! Majka czuła się rewelacyjnie - mój mały, ukochany podróżnik :). Za oknem, szaro i zimno. Ogarnął mnie smutek, sprzątałyśmy ostatnio ogródek, żal, że do wiosny nie będziemy mogły tam chodzić. Wkradnie się marazm. Dobrze, że jest Mama u której możemy spędzać z Majką popołudnia. Lubię te chwile gdy spotykamy się tam "pokoleniowo", Babcia, Mama, ja i Maja. Ostatni dopadają mnie dziwne myśli, zmienia się mój światopogląd i niestety czuje się ostro sprowadzona na ziemię. Życie jest dużo bardziej wredne niż kiedyś myślałam ale cóż trzeba zacisnąć dłonie i ... żyć. Moje chłopaki w "trudnym życiowo momencie", Maja choć ukochana - trudna, ja jako kobieta właściwie nie istnieję...ciężko. Dobrze, że wakacje były udane, dużo wspomnień i niezapomnianych chwil. No i w końcu udało się spacyfikować Majkę. Trafiliśmy do psychiatry dziecięcego, który przepisał jej tabletki (powinny mieć miano cudownego leku). Majka zaczęła przesypiać noce. Po ponad 7 latach to naprawdę duuuuuża ulga. Jedno z moich ulubionych wakacyjnych zdjęć: Moje dziewczyny. Dzieli je prawie 80 lat, a radość w oczach taka sama. |
Archiwum
Zakładki:
A TU WIĘCEJ O NAS
DELECJA CZĘŚCI KRÓTKIEGO RAMIENIA CHROMOSOMU 5
Nasi lekarze
POMOC DLA MAI
Te miejsca odwiedzam
Te miejsca odwiedzam z Majeczką
| |||||