|
sobota, 02 lipca 2011
Byłyśmy nad morzem, krótko ale emocjonalnie bardzo intensywnie... staram się nie zadawać sobie pytań w stylu "dlaczego tak się stało", bezradna jestem jednak w chwili, kiedy widzę ludzi uwięzionych we własnym ciele. Pewnie, że można nazwać ich ludźmi niepełnosprawnymi, nie ma jednak słów które mogłyby wyrazić dramat jaki przeżywają oni ale też ich bliscy którzy w żaden sposób nie potrafią im pomóc. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie co czuje młody nastoletni człowiek, którego zdeformowane ciało nie potrafi wykonać żadnego kontrolowanego ruchu, a jedynym werbalnym kontaktem ze światem jest krzyk, bo tylko w taki sposób potrafi wyrazić swoje emocje. Czuję wściekłość ale też ogromny szcunek dla Was Radku, Karolino, Klaudio.
*********** W czwartek Majka zakończyła rok szkolny. Jestem z niej dumna!!! Już nie zastanawiam się nad tym dlaczego to nie zwykła szkoła ze zdrowymi rówieśnikami. Cieszę się z jej osiągnięć takich jakimi są . Całuję Cię mocno mój "rogaliku" i bardzo Ci gratuluję!!!!!!!!
Majka z Madzią i Krzysiem :)
no i ... świadectwo :)
Córusia Tatusia :)
Synki pojechały na wakacje, w zasadzie poleciały :)
Do Angli Jan i Bogumił polecieli na zaproszenie wujka Radzia i cioci Lenki - bardzo Wam Kochani dziękuję, sami wiecie jakie to ważne ... Chłopaki mają wymarzone, wypasione, zagraniczne wakacje, a ja ogromną radość w sercu.
*********** Wczoraj byliśmy W Warszawie u "doktorów". Pierwsza wizyta to doktor Małgorzata Dalecka, pediatra i homeopatka. Opracowuje właśnie plan strategiczny leczenia Majki. Bardzo liczę na to, że kompleksowe zajęcie się moim słonkiem - zarówno fizis jak i psyche przyniesie tak bardzo oczekiwane przez nas efekty...
Druga wizyta to Akademia Pedagogiki Specjalnej. Pojechaliśmy tam na spotkanie panią Teresą Kaczan - logopedką, terapeutką a przede wszystkim mądrym, ciepłym człowiekiem. Spotkanie trwało 3 godziny, wzięło w nim również udział kilkudziesięciu studentów. Spotkanie było dla mnie wyjątkowym przeżyciem. Dostałam mnóstwo cennych rad: bezapelacyjnie zakładamy Majce stały aparat na zęby, szukamy miejsca gdzie można przeprowadzić zabieg oczu - podobno w grę wchodzi tylko Szwajcaria (znowu koszty :(), od poniedziałku ruszamy z badaniami tarczycy, wątroby, elektrolitów i (brrr) eeg... Da nam to pełen obraz stanu fizycznego Mai - są podejrznia o niedoczynność tarczycy i niestety padaczkę, brzmi bardzo nieciekawie ale wiedza ta jest niezbędna do tego żeby Majce lepiej się żyło... Pani Teresa była pod dużym wrażeniem Mai. Jako terapeuta pracuje z dziedziakami z zespołem kociego krzyku więc temat zna doskonale (co zdarza się baaaardzo żadko). Muszę to powiedzieć!!! Dostałyśmy mnóstwo pochwał i słów uznania. Jak stwierdziła pani Teresa -"Majka to świetnie prowadzone dziecko o dużym potencjale" Jesteśmy bardzo wdzięczne za wszelkie cenne wskazówki - to ważne, że ktoś pokazał nam nowe możliwości, docenił naszą pracę i zmobilizował do dalszej.
Pani Tereso bardzo dziękuję za uzmysłowienie mi tego (choć niby to wiedziałam), że Majka to człowiek inny niż my, człowiek o innym zapisie genetycznym, wymagający wieeeele cierpliwości. Jeszcze raz dziękuję, bo trochę się ostatnio w tym wszystkim pogubiłam :(.
**** Dzieje się jakoś tak w moim życiu, że wiele zawdzięczam ludziom. Bez ich pomocy z pewnością nie moglibyśmy osiągnąć z Majką tak wiele. Jak to miło gdy okazuje się, że firma w której się pracuje, to nie tylko korporacyjny twór ale zespół czujących ludzi. Dziękujemy firmie Jacka - LYRECO Polska SA. za pomoc i zrozumienie naszej sytuacji, dziękujemy Kai Gdowskiej która nas pilotuje i zachowuje otwarte serce...
**** Agnieszko, Krzysztofie - stara prawda - "dobro powraca" - wielkie dzięki :)!
wtorek, 07 czerwca 2011
Podjęliśmy ważną dcyzję. Odstawiamy stopniowo Majce chemiczne tabletki. Wracamy do naszych korzeni. Skoro homeopatia, którą Maja leczona była dobrych pare lat potrafiła ją uodpornić może pomoże też w wyciszeniu i pozwoli normalnie żyć. Tak bardzo na to liczę... W poniedziałek jedziemy na 5 dniowy turnus do Jantara, zaraz po powrocie Warszawa i spotkania ze specjalistami. 30 czerwca kolejne spotkanie ze specjalistą logopedii.
Mam żal do samej siebie, za brak spokoju i zrozumienia. Majeczko przepraszam Cię moja Kochana, staram się jak mogę ale tak trudno zrozumieć mi Ciebie i Twoje odczuwanie rzeczywistości... Mam nadzieję, że najbliższe tygodnie pokażą nam jakieś światełko w tym cholernym tunelu ...
Majciu, bardzo dziękuję Ci za Dzień Mamy - to piękne, że na przedstawieniu odnalazłaś mnie wśród innych mam. Ściskałaś mnie, całowałaś i ... przesiedziałaś na moich kolanach cały występ. Czułam jak nasze serca biły tylko dla siebie :)
W tym ostatnio, tak trudnym dla nas czasie spotkaliśmy na swojej drodze Dobrego Człowieka. Odkryliśmy Źrebaczówkę - cudne miejsce. Majka ma tam hipoterapię. W Źrebaczówce poza cudowną Rodziną która prowadzi to miejsce mieszka też wiele zwierząt z którymi spotkania dają Majce wieeeele radości :)
Moniko - podziwaim Cię za Twoją siłę - pięknie stworzyłaś to miejsce. Dziękuję Ci za naszą rozmowę na tarasie. Dziękuje Ci za serce i danie mi wiary...
czwartek, 02 czerwca 2011
JEST BARDZO CIĘŻKO.... Maja ma czas krzyku, agresji i autoagresji, jak to przeżyć, skąd brać siłę?....
środa, 25 maja 2011
no i przeżyliśmy....
(tak wyglądaja Anioły, które czasem goszczą na ziemii) 22 maja 2011 komunia Majki, w kościele nie było łatwo, ciągłe rysowanie dla Majki - na koszulkach, a jakże, zjedzona paczka paluszków - Lajkonik oczywiście, no i niestety uspokajacze- ufff że homeopatyczne .... 20 maja odbyła się spowiedź, wiem, ze trudno sobie to wyobrazić ale opowiem bo warto Majka dostała serce wycięte z papieru czerwonego, narysowała na nim to co czuła i chciała - przy spowiedzi oddała porysowane, w zamian dostała czyste... i już nie należę do osób "wierzących", ale symbol fajny
wracając do niedzieli po kościele była tylko KALINÓWKA (www.wzgorza-dylewskie.pl) i LUDZIE ważni dla nas i Majki DZIEKUJEMY Radku- za spacery i za chłopaków ... ojjj jak ja to doceniam :) Lenka- za uśmiech i palenie czarów Adasia Maria - za nieustanne dawanie rady z Majką Magda - za kościół (wiem, że się starałaś) Amelia- za radość Bartek - za ciepłe słowa Jadwiga - za zbieranie ziół i docenienie miejsca Basia - za łzy Czesław - za ciągłe bycie w gotowości Asia - jak zawsze, za to że jest Madzia D. - za ciepło i "spokojność" Adaś - za czary Marcel - za gajerek :) Beatka - siostrzyczko :) Daga, Bruno + Tata Dagi - Za miejsce i cały pozytyw... Jan - za stres kościelny i spacery ... Bogumił - za mega stres kościelny i pokój strachów (wiesz, o co halo) Jacuń - za WSZYSTKO
Majka - za CAŁOŚĆ
(rodzice i czrzestni)
Mimo stresu, nerwów i całego napięcia, było MAGICZNIE Była tęcza, krążył jatrząb, bociany, kumkały żaby, grały świerszcze i te dwie jaskółki... ach
(adas uratował im zycie i wypuścił z czterech ścian w które wpadły)
niedziela, 01 maja 2011
wtorek, 26 kwietnia 2011
„- A jeśli pewnego dnia będę musiał odejść.? - spytał Krzyś, ściskając Misiową łapkę. - Co wtedy.? - Nic wielkiego. - zapewnił go Puchatek. - Posiedzę tu sobie i na Ciebie poczekam. Kiedy się kogoś kocha, to ten drugi ktoś nigdy nie znika.”
Ostatnio, często myślę o sprawach fundamentalnych - śmierć, życie, miłość…
Lubię śnić, wiem, że to ucieczka ale czasem to jedyna forma odpoczynku i szczęścia. Jedyne dobro, które zdarzyło mi się w minione właśnie święta to … właśnie możliwość spania i śnienie (Maja wyjątkowo spokojnie spędzała noce), a … i jeszcze odkrycie wyjątkowego miejsca – Wzgórza Dylewskie są magiczne.
Jestem bardzo naiwna i ufna. Nieraz płaciłam za to wysoką cenę, ale nie zanosi się na to, żebym kiedykolwiek miała się z naiwności wyleczyć… nie wiem, co przyniesie jutro, ale chciałabym umieć żyć tak jakby tego jutra miało nie być
środa, 20 kwietnia 2011
Serce mi pęka kiedy widzę Maje stojącą przy płocie i patrzącą na bawiące się na sąsiednim podwórku dzieci ... tak bardzo chciałaby się bawić razem z nimi.......
zastanawiam się, dlaczego jest tak , że mimo, że rozumiemy tak wiele, nie potrafimy żyć doceniając i szanując każdy dzień...
ostatni czas nie jest prosty... Maja rozdrażniona i krzycząca. Nigdy nie pozbędę się pragnienia wczucia się w jej sytuację, czasem jest mi jej bardzo szkoda, taka mała, niewinna istotka, która często po prostu nie rozumie, co się wokół niej dzieje i dlaczego świat jest jaki jest. Jaka jest wartość jej życia, poza tą oczywistą, że daje... daje siebie, daje doświadczenia... ale gdzie jest ona sama, gdzie jej marzenia, pragnienia
9letni CZŁOWIEK, który jest pampersowany, który sam nie poradziłby sobie nawet przez godzinę - jaki sens? Rozglądam się wokół, bardzo doceniam to, co mam, szczególnie ludzi którzy są wokół mnie, którzy są ze mną od lat, wiem, ze bez nich (szczególnie bez Ciebie Kochanie) nie dałabym rady). Coraz bardziej brakuje mi wiary i siły. Wiem jednak, że razem damy radę...
sobota, 12 marca 2011
Lekki powiew wiosny :), w końcu...
4 marca zdałam egzamin na prawo jazdy. Ogromny stres ale warto było! (Żeby tylko jakieś małe autko mieć, ehhh...).
To piękny człowiek!
wtorek, 08 marca 2011
|
Archiwum
Zakładki:
A TU WIĘCEJ O NAS
DELECJA CZĘŚCI KRÓTKIEGO RAMIENIA CHROMOSOMU 5
Nasi lekarze
POMOC DLA MAI
Te miejsca odwiedzam
Te miejsca odwiedzam z Majeczką
| |||||
