Gdyby ktoś powiedział mi parę lat temu, że moje życie będzie wyglądało tak jak wygląda - nie uwierzyłabym. Jestem szczęśliwym człowiekiem i dziękuję za to, czego przyszło mi doświadczać choć nie jest to proste ... i dziękuję Mai za to, że jest.
RSS
sobota, 02 lipca 2011

Byłyśmy nad morzem, krótko ale emocjonalnie bardzo intensywnie...

staram się nie zadawać sobie pytań w stylu "dlaczego tak się stało", bezradna jestem jednak w chwili, kiedy widzę ludzi uwięzionych we własnym ciele. Pewnie, że można nazwać ich ludźmi niepełnosprawnymi, nie ma jednak słów które mogłyby wyrazić dramat jaki przeżywają oni ale też ich bliscy którzy w żaden sposób nie potrafią im pomóc. Nie jestem w stanie wyobrazić sobie co czuje młody nastoletni człowiek, którego zdeformowane ciało nie potrafi wykonać żadnego kontrolowanego ruchu, a jedynym werbalnym kontaktem ze światem jest krzyk, bo tylko w taki sposób potrafi wyrazić swoje emocje. Czuję wściekłość ale też ogromny szcunek dla Was Radku, Karolino, Klaudio. 

 

***********

W czwartek Majka zakończyła rok szkolny. Jestem z niej dumna!!! Już nie zastanawiam się nad tym dlaczego to nie zwykła szkoła ze zdrowymi rówieśnikami. Cieszę się z jej osiągnięć takich jakimi są . Całuję Cię mocno mój "rogaliku" i bardzo Ci gratuluję!!!!!!!!

Majka z Madzią i Krzysiem :)

 

 

no i ... świadectwo :)

 

Córusia Tatusia :)

 

Synki pojechały na wakacje, w zasadzie poleciały :)

Do Angli Jan i Bogumił polecieli na zaproszenie wujka Radzia i cioci Lenki - bardzo Wam Kochani dziękuję, sami wiecie jakie to ważne ... Chłopaki mają wymarzone, wypasione, zagraniczne wakacje, a ja ogromną radość w sercu.

 

 

*********** 

 Wczoraj byliśmy W Warszawie u "doktorów".

Pierwsza wizyta to doktor Małgorzata Dalecka, pediatra i homeopatka. Opracowuje właśnie plan strategiczny leczenia Majki. Bardzo liczę na to, że kompleksowe zajęcie się  moim słonkiem - zarówno fizis  jak i psyche przyniesie tak bardzo oczekiwane przez nas efekty...

 

Druga wizyta to Akademia Pedagogiki Specjalnej. Pojechaliśmy tam na spotkanie panią Teresą Kaczan - logopedką, terapeutką a przede wszystkim mądrym, ciepłym człowiekiem. Spotkanie trwało 3 godziny, wzięło w nim również  udział kilkudziesięciu studentów. Spotkanie było dla mnie wyjątkowym przeżyciem. Dostałam mnóstwo cennych rad: bezapelacyjnie zakładamy Majce stały aparat na zęby, szukamy miejsca gdzie można przeprowadzić zabieg oczu - podobno w grę wchodzi tylko Szwajcaria (znowu koszty :(), od poniedziałku ruszamy z badaniami tarczycy, wątroby, elektrolitów i (brrr) eeg...

Da nam to pełen obraz stanu fizycznego Mai - są podejrznia o niedoczynność tarczycy i niestety padaczkę, brzmi bardzo nieciekawie ale wiedza ta jest niezbędna do tego żeby Majce lepiej się żyło...

Pani Teresa była pod dużym wrażeniem Mai. Jako terapeuta pracuje z dziedziakami z zespołem kociego krzyku więc temat zna doskonale (co zdarza się baaaardzo żadko).

Muszę to powiedzieć!!!

Dostałyśmy mnóstwo pochwał i słów uznania. Jak stwierdziła pani Teresa -"Majka to świetnie prowadzone dziecko o dużym potencjale"

Jesteśmy bardzo wdzięczne za wszelkie cenne  wskazówki - to ważne, że ktoś pokazał nam nowe możliwości, docenił naszą pracę i zmobilizował do dalszej.

 

Pani Tereso bardzo dziękuję za uzmysłowienie mi tego (choć niby to wiedziałam), że Majka to człowiek inny niż my, człowiek o innym zapisie genetycznym, wymagający wieeeele cierpliwości. Jeszcze raz dziękuję, bo trochę się ostatnio w tym wszystkim pogubiłam :(.

 

****

Dzieje się jakoś tak w moim życiu, że wiele zawdzięczam ludziom. Bez ich pomocy z pewnością  nie moglibyśmy osiągnąć z Majką tak wiele. Jak to miło gdy okazuje się, że firma w której się pracuje, to nie tylko korporacyjny twór ale zespół czujących ludzi. Dziękujemy firmie Jacka - LYRECO Polska SA. za pomoc i zrozumienie naszej sytuacji, dziękujemy Kai Gdowskiej która nas  pilotuje i zachowuje otwarte serce...

 

****

Agnieszko,  Krzysztofie -   stara prawda - "dobro powraca" - wielkie dzięki :)!

 


[ Czytaj ksiege gosci][ Wpisz sie do ksiegi ]
Zaloz Swoja wlasna ksiege za darmo!